Powstała społeczność Bois dentelle
– grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN
JesteÅ› najprawdopodobniej jedynÄ… osobÄ…
w Polsce dotkniętą ultrarzadką chorobą? Pukasz do różnych gabinetów lekarskich, by wreszcie Cię
zdiagnozowano? Potwierdzono u Ciebie tak
rzadkÄ… chorobÄ™, że nie zostaÅ‚a ona jeszcze nazwana? WÅ‚aÅ›nie powstaÅ‚a grupa dla Ciebie - „Bois dentelle
– grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN.
„Bois
dentelle ” to spoÅ‚eczność skÅ‚adajÄ…ca siÄ™ przede
wszystkim z osób, którzy posiadajÄ… tzw. statut „zespół chorobowy bez nazwy”,
czyli SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Do tej społeczności należą również
ludzie, o których wiadomo, że najprawdopodobniej lub na pewno są jedynymi
zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi w Polsce (mogÄ… jednak mieć „swojÄ… kopiÄ™”
na świecie).
Dlaczego
Bois dentelle?
Nazwa grupy pochodzi od nazwy gatunku
drzewa, występującego najrzadziej w przyrodzie. Przy ogromnym szczęściu, można
je spotkać wśród flory wyspy Mauritius. W środowisku naturalnym
najprawdopodobniej istnieją tylko dwa drzewa Bois dentelle na całym świecie! Sytuacja
tych drzew jest wiÄ™c podobna do ludzi, którzy należą do grupy – tj.
ultrarzadkość, trudności na polu nauki, walka o życie...
Głównym celem założenia grupy jest
wzajemne wsparcie i pomoc w wyjątkowej, a zarazem trudnej sytuacji. Wcześniej
nie było w Polsce takiej instytucji, która objęłaby wsparciem osoby (zwłaszcza
dorosłe), które:
-
walczÄ…
z brakiem wiedzy medycznej na temat przyczyn ich objawów, zespołów chorobowych
(SWAN)
-
sÄ…
już zdiagnozowani, ale najprawdopodobniej lub na pewno nie znajdą w Polsce
drugiego takiego przypadku
Dlaczego
warto szukać „SWOJEJ KOPII”?
W przypadku osób ze statutem tzw.
SWAN, po to, aby można było postawić właściwą diagnozę i zastosować odpowiednie
leczenie, terapię. W przypadku osób już zdiagnozowanych, ale pojedynczych
przypadków w Polsce, po to, by zebrać jak najwięcej informacji o swojej
chorobie i sposobie leczenia. Trzeba jednak tutaj mieć świadomość, iż to, że ma
się ten sam zespół chorobowy, nie oznacza wcale, że będzie ona przebiegała u
każdego tak samo (indywidualne predyspozycje). Jednak pewne objawy, symptomy,
mogą być wspólne dla danej choroby i prowadzić do podobnych skutków - wymiana
doświadczeń na tym polu okazuje się być bezcenna, bo dzięki temu wiadomo np.
jakie leczenie zaszkodziło, albo co można zrobić, a czego nie wolno w danym
przypadku, np. styl życia, bezpieczne hobby, rehabilitacja, procedury medyczne.
Ważnym również argumentem za
poszukiwaniem „swojej kopii” jest również czynnik psychologiczny – tzn.
Å›wiadomość, że nie jest siÄ™ jednak jedynym żyjÄ…cym „przypadkiem medycznym” w
Polsce (czasem i na świecie), może spowodować, chociaż częściową ulgę u
człowieka, który ma wyjątkowo trudną sytuację zdrowotną i życiową. Może poczuć
siÄ™ mniej nierozumiany, mniej samotny...
W
jaki sposób pomaga „Bois dentelle”?
WychodzÄ…c naprzeciw potrzebom osobom w
opisywanej sytuacji, oprócz strony publicznej została uruchomiona dodatkowo
zamknięta grupa na łamach Facebooka, która będzie dostępna oraz widoczna tylko
i wyłącznie dla tych osób, o których zapomniała medycyna (również dla ich
Rodzin i Opiekunów). Grupa będzie pomagać poprzez:
1.
WymianÄ™
własnych doświadczeń.
2.
Wsparcie
psychologiczne.
3.
Wsparcie
na polu poszukiwań osoby z konkretną diagnozą lub konkretnymi objawami, bez
diagnozy.
4.
Znalezienie
kontaktów do specjalistów w Polsce.
5.
Zebranie
jak najwięcej informacji na temat badań klinicznych, sposobów leczenia,
diagnozy, dostępnej w Polsce i na świecie.
6.
Współpracę
z innymi instytucjami i mediami.
7.
Organizowanie
wspólnych spotkań, wycieczek, wyjazdów weekendowych, konferencji.
8.
Przekształcenie
grupy w stowarzyszenie/fundacjÄ™, ale tylko wtedy, gdy zajdzie taka potrzeba i
będą ku temu prawne możliwości.
W Polsce jesteśmy singlami w swojej
chorobie, lecz
nie musimy być „samotnymi wyspami”!
***
Kontakt: ultrarzadkie@gmail.com
Strona na Facebooku: https://www.facebook.com/ultrarzadkie
|